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niedergeschlagenes und erschöpftes Paar
(c) 123rf

Familie extrem – Kinder mit besonderen Bedürfnissen

Noelia hat das CTNNB1-Syndrom.
Publiziert: 10.04.2024
, Pascal Haller

 

Noelia kommt als mittleres von drei Kindern zur Welt. Schon bald merken ihre Eltern, dass bei ihr gewisse Entwicklungsschritte länger dauern. Als Noelia ein Jahr alt ist, stellen die Ärzte nach diversen Abklärungen die Diagnose «Zerebralparese unklarer Ursache». Eine Diagnose, mit der sich die Mutter Sandra De Luca schwertut und die in ihr Fragen aufwerfen wie beispielsweise, ob sie die Schuld daran hat.

Erst ein Gentest bringt nach 17 Jahren die Gewissheit. Die Beeinträchtigung bekommt einen Namen: CTNNB1-Syndrom – eine Laune der Natur, an der weder Mutter noch Vater schuld sind.

Wie diese Beeinträchtigung den Alltag der Familie beeinflusst und wie Sandra De Luca heute mit ihren Erfahrungen anderen Eltern helfen kann: Darüber spricht sie mit Vaterfragen-Host Pascal Haller.

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Expertin
Sandra De Luca, Mutter von drei Kinder, eines davon mit CTNNB1-Syndrom

Host und Autor
Pascal Haller

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