Levi soll leben – trotz allem

Von Michèl Willen

Im Juli 2019 erwarten Samira und Manuel Stöckli freudig die Geburt ihres Sohnes. Die Schwangerschaft verläuft problemlos – doch dann dreht sich Levi im Bauch. «Es war eine komplizierte Steissgeburt. Ich hatte einen Wehenstopp, dabei musste es schnell gehen.» Levi bekommt zu wenig Luft – er kommt ohne Puls zur Welt.

Levi wird sofort wiederbelebt und künstlich beatmet. Dann wird er ins Kinderspital geflogen und kommt auf die Intensivstation. «Dort wurde er während drei Tagen runtergekühlt, um seine Entwicklung zu stoppen und weitere Schäden zu verhindern.» Es werden zahlreiche Tests durchgeführt, um herauszufinden, was Levi fehlt. Die Ärzte finden keine Schäden im Hirn, doch Levis Mundpartie ist wie gelähmt – er kann nicht schlucken und keine Laute von sich geben. Die Ärzte sind ratlos. «Sie wussten, dass es sich um eine seltene Genmutation handelt, konnten aber keine Diagnose stellen.» Nach wie vor wird Levi beatmet und ist voller Schläuche und Kabel. Eine schwierige Situation für Samira: «Ich konnte ihn wegen der Verkabelung kaum anfassen und bei mir haben.» Der Spitalaufenthalt wird Woche um Woche verlängert.

Wie weiter?
Weil Levi beim Schlucken und Husten keine Fortschritte macht, stehen die Eltern nach zweieinhalb Monaten vor einer folgenschweren Entscheidung: «Soll Levi am Leben bleiben oder wäre es besser für ihn, wenn er bei Gott sein könnte? Es waren unglaublich schwierige Fragen für uns.» Das Ehepaar entscheidet schliesslich, dass Levi leben soll. Nach dieser Entscheidung bekommt Levi einen Luftröhrenschnitt und eine Kanüle, damit er sich Stück für Stück von der künstlichen Beatmung lösen kann. Levi muss weitere drei Monate im Spital bleiben. «In dieser Zeit wurden wir in die Pflege eingeführt und auf seine Heimkehr vorbereitet.» Zuhause angekommen wird Levi rund um die Uhr betreut – von den Eltern oder der Kinder-Spitex. «Das brachte uns immer wieder ans Limit. Oft fühlten wir uns hilflos und es wurde alles zu viel.»

Kleine und grosse Wunder
Freunde unterstützen sie, wo es geht – eine grosse Ermutigung und Hilfe für Samira. «Sie brachten Essen, lenkten mich ab, weinten mit mir und waren für mich da. In den schlimmsten Momenten hat mir auch Gott Ruhe und Hoffnung gegeben.» Zu Beginn hofft Samira auf ein Wunder und ringt mit der Frage, warum Levi so auf die Welt kommen musste. «Das Wunder blieb aus, aber ich wusste, Gott ist trotzdem da. Und je länger Levi lebt, desto mehr sehe ich alle Wunder, die Gott an ihm vollbringt.» Jede kleine Verbesserung ist ein Meilenstein: Dass Levi kriechen kann und aktuell laufen lernt. Dass er seinen Mund öffnen und lächeln kann. Und dass er mit seiner Stimme Tiergeräusche machen kann. «Das grösste Wunder ist, dass er mittlerweile Brei essen kann.» Samira und Manuel sind voller Hoffnung für die Zukunft: «In der körperlichen Entwicklung hinkt Levi hinterher, holt aber tüchtig auf. Wir glauben, dass Levi alles lernen kann und immer weniger Pflege benötigen wird.»