In der Schweiz sind rund 5 bis 9 Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Krankheit betroffen. Die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche – das sind alleine schon etwa 350 000. Eine Diagnose ist für sie oftmals überfordernd und mit vielen Hürden und auch Fragezeichen verbunden.
Aus diesem Grund wurde 2014 der gemeinnützige «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» gegründet. Er unterstützt Betroffene und ihre Familien auf verschiedene Art und Weise: praktisch, finanziell, wissenstechnisch. In diesem Fokus tauchen wir ins Thema ein und zeigen auf, welche Hilfestellungen für Betroffene es gibt.