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Wenn das Baby auf Trab hält | (c) 123rf

Eltern sein unter erschwerten Bedingungen

Ein Ehepaar, zwei gesunde Kinder und eines mit CTNNB1-Snydrom
Publiziert: 08.04.2024

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Sandra De Luca ist Mutter von drei Kindern. Noelia, ihr mittleres Kind, hat das CTNNB1-Snydrom. Dieser Gendefekt hat verschiedene Beeinträchtigungen zur Folge: motorisch, kognitiv, sprachlich.

De Luca erzählt, dass die ersten Jahre die schwierigsten waren. «Du kommst in eine andere Welt herein. Plötzlich bist du da drin und musst irgendwie klarkommen.» Sie zog sich zu einem gewissen Grad zurück, war nicht mehr so oft auf Spielplätzen, weil sie manchmal all die gesunden Kinder nicht mehr sehen konnte.

«Ich weiss selber nicht mehr genau, wie ich das damals gemacht habe. Ich glaube, man funktioniert einfach.» Ihr Sohn war lebendig. Und weil Noelia vergleichsweise unterentwickelt war, hatte sie bei der Geburt ihrer jüngeren Tochter sozusagen zwei Babys. Rückblickend sieht Sandra De Luca es als eine gute Entscheidung an, dass sie sich Hilfe suchte und einen Entlastungsdienst in Anspruch nahm.

Nebst Noelia mussten sich das Ehepaar De Luca auch um die beiden anderen Kinder kümmern und ihnen Zeit widmen. «Das haben wir immer versucht. Wir sind auch mit den beiden mehrere Male separat in die Ferien gegangen.» Der ältere Sohn konnte mit der Familiensituation besser umgehen als ihre jüngere Tochter.

Natürlich beeinflusste die Situation auch die Paarbeziehung. «Man geht immer durch verschiedene Phasen. Zuerst ist man verzweifelt, dann sauer. Irgendwann nimmt man es an. Man ist ja nicht gleichzeitig in diesen Phasen. Wenn ich eine schlechte Phase hatte, hatte ich das Gefühl, dass mein Mann es auffangen kann. Das hat mir geholfen.» Es sei wichtig, dass man sich gegenseitig auffängt und immer wieder mal Inseln für sich allein hat.

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